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Les malades du Sida se ressourcent au sein des familles-relais

Le 16 mai 2014 | Actualités -

Depuis 2005, à Nantes, des familles accueillent chez elles des personnes malades du VIH ou d'une Hépatite pour un temps de repos. Une expérimentation unique en France, appelée famille-relais, gérée par l’Entr’act d’Aurore.

Nous vous proposons de la découvrir sous 3 angles :

  • - ici, celui des familles accueillantes
  • - celui de Marie personne malade (pour le lire, cliquez ici)
  • - celui de  Claudie, coordinatrice (pour le lire cliquez ici)  

On l’imagine facilement, cette grande maison dans laquelle se retrouvent en tête à tête Françoise et Pierre depuis que les enfants sont partis. Ce couple de quinquagénaires nantais a toujours ouvert les portes de son foyer, friand de partages et d’échanges culturels. Quand leurs quatre enfants étaient encore là, ils recevaient des étudiants du monde entier. Depuis 18 mois, ils partagent leurs repas de famille avec des personnes atteintes du VIH ou d'une Hépatite, qui sollicitent l’aide du dispositif Famille-relais, porté par l’Entr’act d’Aurore.

Des familles à bras ouverts...

Ce jour-là, Françoise et Pierre, mais aussi Christophe, Jean-Paul et le nouvel arrivé, Gaël, sont réunis autour de la table de l’Entr’act. Invités par Claudie Bonnin, la coordinatrice du dispositif d'Aurore, ils sont venus échanger sur leurs expériences de famille-relais.

« J’ai reçu une dame du Bénin, pendant 6 mois. Elle aimait faire la cuisine et je dois dire que la façon dont elle fait le poulet, j’ai trouvé ça délicieux et je continue depuis plusieurs années à le cuisiner comme elle me l’a appris. Voilà, c’est un exemple très concret de l’enrichissement que peut apporter ce type de dispositif ». Jean-Paul est l’ancien du dispositif. Il a accueilli 6 personnes chez lui, plutôt sur de longs séjours de 6 mois maximum.  

Les familles engagées dans le dispositif ont en commun un sens du partage exceptionnel et une formidable envie de découverte de l’autre. En témoigne le parcours de Gaël qui l’a amené jusqu’au dispositif famille-relais : « Mon conjoint était journaliste et rédacteur. Pour nous, l’ouverture aux autres, les voyages, étaient très importants. Après sa disparition (il y a deux ans, il a succombé à un effet secondaire du traitement contre le VIH), j’ai voulu continuer dans cette direction là. J’ai entendu parler des familles relais et ça m’a paru un bon moyen de poursuivre. J’ai vécu 19 ans aux côtés de la maladie, je sais à quel point la découverte peut être déstabilisante, combien la maladie peut être stigmatisante socialement, professionnellement. Peut-être que je peux apporter quelque chose en banalisant la prise du traitement, en permettant à quelqu’un de partager notre quotidien », confie-t-il aux personnes autour de la table.  

...qui offrent soutien et repère.

Prendre soin, se sentir utile à un autre, font en effet partie des raisons qui ont poussé les familles à s’engager dans le dispositif :  

"Je ne peux plus travailler" explique Christophe,"J’avais envie de faire quelque chose d’utile malgré mon invalidité. Aider quelqu’un en l’accueillant chez moi m’a paru être la formule idéale"

Aussi simple qu’il puisse paraître, cet accueil est un vrai plus pour les malades : il leur permet de souffler, de s’évader de leur quotidien, et de se rendre compte, au contact de personnes non-malades, que l’on peut vivre comme tout le monde.

Avant de recevoir quelqu’un, les familles rencontrent le psychologue de l’Entract et suivent une formation auprès du Centre Hospitalier Universitaire de Nantes, pour mieux connaître la maladie, les impératifs et les effets du traitement par exemple.

« Ce n’est pas toujours simple d’accueillir quelqu’un chez soi. Par exemple, mon angoisse c’est que la personne ne se sente pas assez bien », explique Jean-Paul. Mais il y a cette période d’essai pour voir si la cohabitation va bien se passer et le suivi de Claudie, la coordinatrice, qui permet d’évacuer les éventuelles tensions ou les questionnements des accueillants. La coordinatrice est en effet très présente et rencontre accueillants et accueillis tous les 15 jours.

Une fois que chacun a appris à se connaître, les liens qui se créent perdurent même après la fin de l’accueil. Françoise et Pierre sont par exemple devenus « la famille française » de Marie. Jean-Paul reste en contact avec toutes les personnes qui ont vécu chez lui : « Même de manière irrégulière d’ailleurs. L’autre jour, par hasard je marchais dans la rue, j’ai entendu un coup de klaxon, puis un grand « Oh Jean-Paul ! » C’était quelqu’un qui n’avait pas donné de nouvelles depuis son départ de la maison, mais en me croisant par hasard, il a quand même fait la démarche de m’interpeller dans la rue », raconte-t-il en souriant.

Du souvenir d’un moment à part, jusqu’à la possibilité de se construire des relations proches et amicales, ces moments offerts par le dispositif sont comme des points de repère dans le parcours des personnes malades souvent seules, affaiblies physiquement et psychologiquement. Grâce à la générosité de ces familles, elles peuvent mettre, le temps d’un séjour, une parenthèse sur leur maladie.

Les familles relais sont « recrutées » par l'association Aurore et passent un entretien avec Claudie Bonnin afin de vérifier qu’elles soient bien en mesure d’accueillir une personne malade. Avant de recevoir quelqu’un, elles bénéficient d’une formation (CHU de Nantes). Les familles (dont la composition peut varier) peuvent recevoir des personnes, seules ou avec un enfant pour un week-end minimum ou 6 mois maximum. Pour les séjours longs, une « période d’essai » d’un mois permet aux uns et aux autres de voir comment peut se passer la cohabitation. Enfin, en concertation avec la coordinatrice, ce sont les familles qui décident à quel moment elles sont en mesure d’accueillir quelqu’un.
Mots clefs associés : Personnes accueillies   
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