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Il manque des places pour autistes adultes

Le 02 avril 2013 | Actualités - Tribunes -

A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, Alain Salque et Xavier Bougouin, chefs de service à Aurore, ont écrit quelques mots sur ce handicap qui touche 600 000 personnes en France. Parmi eux, de nombreux autistes adultes et adultes vieillissants ont besoin de solutions d'hébergement adapté. Aurore entend proposer une solution sous forme de micro-structures.   

Depuis une cinquantaine d’années, plusieurs définitions de l’autisme ont été élaborées et diffusées en fonction des courants de pensées nord-américains ou européens. A ce jour, ce que nous appelons communément autisme fait partie d’un ensemble de syndromes que l’on regroupe sous le terme de TSA (troubles du spectre autistique) qui se traduisent par :

• Déficit de la communication : la communication non verbale est souvent inadaptée. Le langage peut être absent ou limité à quelques mots.

• Les interactions sociales : les difficultés à interagir avec les autres amènent à parler de défaut d’empathie, l’expression et la reconnaissance des émotions en l’autre étant un facteur majeur de troubles de la relation sociale.

• Les centres d'intérêt de la personne se réduisent à des activités restreintes et non partagées et sont émaillés de gestes moteurs répétitifs. Ces répétitions à l’identique se traduisent par des résistances aux changements qui sont parfois à l’origine de crises violentes où la personne fait preuve d’auto ou d’hétéro agressivité.  
 

Se mobiliser pour répondre à l’absence parfois totale d’établissement pour adultes avec autisme.

Les TSA touchent 600 000 personnes en France. Les dernières études montrent qu’une naissance sur 120 évolue vers une forme d’autisme, avec une prévalence essentiellement masculine. Les constats réalisés et les remontées faites au sommet de l’état par les Associations de parents, les Associations gestionnaires ont permis de mobiliser des représentants de l’Etat sur la cause de l’autisme. Il faut donc poursuivre cet effort pour répondre aux carences et parfois à l’absence totale d’établissement ou de service, notamment en matière d’hébergement des personnes adultes avec autisme.

C’est effectivement le cas sur le territoire parisien. Un premier puis un deuxième plan autisme de 187 millions d’€ a été lancé sur la période 2008-2010 A l’occasion du bilan de ce plan et des rapports qui ont été rendus, de nombreux chantiers restaient à développer. Par exemple 4100 places doivent ouvrir avant 2014 ; à la fin de l’année 2010, 1330 places enfants et seulement 342 places adultes avaient été ouvertes. Un effort particulier a été réalisé à destination des publics enfants et adolescents notamment en termes de diagnostics précoces, d’informations, d’orientation des familles, d’intégration en milieu scolaire ordinaire ou spécialisé, de formation des personnels accompagnants, et de recherche.

Il n’en demeure pas moins que les moyens mis à disposition par les pouvoirs publics doivent être mobilisés pour répondre aussi aux besoins considérables des personnes adultes et vieillissantes avec autisme C’est la priorité qui a été donnée au troisième plan autisme 2012-2015.  

A Aurore, la situation du foyer Le Berceau (à Reffannes dans les Deux-Sèvres) illustre bien la problématique des autistes adultes : depuis 8 ans, le foyer accueille 10 jeunes autistes pour les accompagner dans le passage à la vie adulte en poursuivant les actions d’autonomisation et de socialisation. Mais le foyer était censé n’être qu’une passerelle : un sas pour amener les personnes vers des structures où ils pourront pleinement vivre leur vie d’adulte ; structures qui n’existent tout simplement pas dans le département ; d’où un projet d’extension sous la forme de petites maisons autonomes est en cours d’élaboration.   
 

Aurore propose des micro-structures pour accueillir et accompagner, tout au long de la vie

Pour répondre à ce besoin manifeste de structures pour autistes adultes et vieillissants, depuis quelques temps, à Paris, comme à Reffannes, Aurore réfléchi et travaille autour de la création de Foyers d’Accueil Médicalisés qui prendront la forme d’un dispositif de microstructures. Un appel à projets conjoint de l’Agence Régionale de Santé et du Conseil Général de paris, propose l’ouverture d’ici à 2016 d’un FAM (Foyer d’accueil médicalisé) pour 30 personnes ayant un diagnostic d’autisme.

Nous répondrons à cette offre en proposant un hébergement au sein d’un bâtiment organisé en petites unités de vie, de soins et de socialisation. Ces microstructures, inspirées du modèle des pays du Nord de l’Europe, apportent une réponse au problème de prise en charge des publics adultes et adultes vieillissants en termes d’hébergement, en les accompagnant tout au long de la vie mais aussi sur la période de fin de vie. Ce projet, Aurore souhaite le mener en collaboration étroite avec les familles, mais aussi dans un esprit de pluridisciplinarité des interventions professionnelles, des approches et des techniques pour mieux répondre aux problématiques des personnes accueillies.

Xavier Bougouin et Alain Salque.

Xavier Bougouin est chef de service du Service d’Accompagnement du 13ème pour personnes handicapées psychiques à Paris, et Alain Salque, est directeur du foyer Le Berceau à Reffannes, qui accueille donc de jeunes autistes et également des personnes handicapées psychiques. Ils travaillent tous deux à la création de ces microstructures.
Mots clefs associés : Autisme   
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