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Accueillis en famille, les malades du VIH mettent la maladie entre parenthèses

Le 16 mai 2014 | Actualités -

Depuis 2005, à Nantes, des familles accueillent chez elles des personnes malades du VIH ou d'une Hépatite virale chronique pour un temps de repos. Une expérimentation unique en France, appelée famille-relais, gérée par le service ACT - l’Entr’act d’Aurore.

Nous vous proposons de la découvrir sous 3 angles :

  • - ici, celui de  Claudie, coordinatrice
  • celui de Marie, personne malade (pour le lire cliquez ici)
  • - celui des familles accueillantes (pour le lire cliquez ici)   

Malgré les avancées notables des traitements, vivre avec le VIH reste une épreuve. L’annonce de l’infection est traumatisante, et, face aux autres, la maladie continue de stigmatiser. Les effets secondaires du traitement de l'Hépatite sont quant à eux particulièrement difficiles à supporter. Pour des personnes isolées ou fragiles, le poids physique et psychologique de ces maladies est d’autant plus lourd.

Face à ce constat, le dispositif des familles-relais (inspiré d’une initiative équivalente à Bordeaux, aujourd’hui arrêtée) a été imaginé par le Réseau ville hôpital VIH/Hépatite de Nantes (REVIH-HEP): un programme d’accueil de personnes malades au sein de familles, pour une durée de 2 jours à 6 mois. Le REVIH-HEP ne pouvant poursuivre la gestion du dispositif, Aurore - partenaire depuis plusieurs années - a repris l’activité en 2013.  

Formée en psychologue clinique et en addictologie, Claudie Bonnin coordonne avec énergie le dispositif, depuis 3 ans. Elle explique l’intérêt de ce type d’accueil : « On organise généralement les accueils après l’annonce du diagnostic de la maladie, ou lors de la mise en place d’un nouveau traitement. C'est au cours de ces périodes de fragilité que les personnes ont le plus besoin de soutien. Ces séjours en famille leurs offrent un espace contenant, stable et rassurant, qui permet de mettre la maladie entre parenthèses. Ça permet à la personne de se projeter dans le quotidien et de se rendre compte qu’on peut vivre normalement, malgré le virus. »

Les familles sont bénévoles et reçoivent une formation au sein du service infectiologie du CHU de Nantes et sont indemnisées pour les dépenses liées au repas et/ou aux sorties.

« Le recrutement d’une famille au sein du dispositif se fait selon une procédure comprenant plusieurs étapes ; avant tout, celle d’étudier les motivations de la famille avec Cyrille Cruaud, le psychologue. L’écoute, la disponibilité, le soutien et l’ouverture d’esprit sont des qualités requises. Nous prenons soin de visiter le lieu d’accueil, une chambre individuelle doit être mise à la disposition de la personne accueillie », explique Claudie, la coordinatrice.

Afin de rassurer chacun, Claudie est très présente : elle rencontre familles et personnes accueillies tous les 15 jours. D’autre part, elle réunit régulièrement les accueillants pour échanger sur le dispositif, leurs accueils, dans un souci constant d’améliorer le dispositif. En 2013, 6 personnes ont été accueillies par des familles-relais, pour une durée moyenne de 4 mois au cours de laquelle se sont noués des liens solides et créés des souvenirs communs.

Seule action de ce type en France, les Familles-Relais sont un dispositif expérimental, aujourd’hui financé par le Sidaction, Harmony Mutuelle, et les Gays Randonneurs Nantais. L’équipe de l’Entr’act cherche des soutiens financiers pour poursuivre les accueils.
Mots clefs associés : Personnes accueillies   
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